10 Jul 2020 | domtotal.com

Meu filho tem Down, e agora?

A presença de uma criança diferente, faz pensar mais ainda no que somos, como indivíduos e sociedade

Vivemos a explicar para as pessoas que a Síndrome é uma condição genética, e não uma doença
Vivemos a explicar para as pessoas que a Síndrome é uma condição genética, e não uma doença (Freepik)

Marcel Farah

Boa parte das reflexões que empreendo tem relação com a presença e o convívio com meu filho do meio, pois ele tem a chamada Trissomia do Comossomo 21.

Crianças, em geral, já nos fazem perceber e pensar mais nos comportamentos e padrões da sociedade. A presença de uma criança diferente, faz pensar mais ainda no que somos, como indivíduos e sociedade. Isso leva a diversas reflexões sobre o que chamamos de “normal”.

Nesse período de pandemia vivemos um intenso e disseminado debate sobre a normalidade, alterada pelo Novo Coronavírus, e o “novo normal” que se estabelecerá no pós-pandemia. É sobre esta normalidade que queria falar.

Anormal não é um adjetivo adequado, e muito menos agradável, para se tratar uma pessoa com deficiência. Não apenas pela pejoratividade do termo, mas pelo fato de que o normal é algo inexplicável. Se a vida é feita de tentativas, erros, crescimento, aprendizagem e desenvolvimento, ela é essencialmente o movimento permanente de mudança do “normal”.

Portanto, um primeiro aprendizado para quem valoriza o convívio com o diferente é perceber que não há normal permanente, e que a pessoa com deficiência não foge à normalidade. Não foge, por que a diferença é normal.

Dito isso, penso que supervalorizamos a normalidade e buscamos, em meio à pandemia, por exemplo, retomá-la, sem perceber que o “normal” de que falamos é preconceituoso, hipócrita, conservador, explorador, excludente, desigual.

Quando meu filho nasceu, nosso pensamento não foi de pesar por ele, mas pela sociedade que vivíamos, cuja “normalidade” impedia as pessoas de serem plenas. Impedia as pessoas de valorizar as diferenças.

Vivemos a explicar para as pessoas que a Síndrome é uma condição genética, e não uma doença. Doenças têm cura, são anormalidades, enquanto a alteração genética é uma diferença permanente. E a tendência das pessoas é considerar o diferente, ou aquilo que não conhecemos ou entendemos, como algo inferior, ou doente.

Um primeiro aprendizado, portanto, sobre essas experiências, é que doente é a sociedade. A sociedade não consegue ser tolerante com as diferenças, que dirá valorizá-las, como deveria ser, se considerasse a vida um movimento em direção ao ser mais.

A cura dessa doença social pode ajudar a superar a pandemia de uma forma menos mortífera e desumana do que vem acontecendo no Brasil. Um primeiro passo nesse sentido é a valorização do diferente, das pessoas com deficiência, do idoso, dos indígenas etc. Outro passo é não transformar a diferença em inferioridade – como se faz contra os pretos e pretas.

Portanto, meu filho tem Down, agora vou lutar junto com ele para transformar a sociedade. Ele me ensinou.

Marcel Farah
Educador Popular
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