Brasil

05/06/2021 | domtotal.com

Novo Teste do Pezinho passa a incluir doenças raras

Exame ajuda no diagnóstico de problemas genéticos e metabólicos e ampliação deverá ser implementada gradativamente

Quatorze grupos de doenças serão rastreadas pelo teste do pezinho aplicado pelo Sistema Único de Saúde (SUS)
Quatorze grupos de doenças serão rastreadas pelo teste do pezinho aplicado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) (Edilson Rodrigues/Agência Senado)

Quatorze grupos de doenças serão rastreadas pelo teste do pezinho aplicado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), dentro de 365 dias a partir da publicação no Diário Oficial da União nesta quinta-feira (27) da Lei 14.154, sancionada pelo presidente Jair Bolsonaro. A implementação da norma, que altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069, de 1990), deverá ocorrer em cinco etapas, de forma escalonada, em prazo a ser regulamentado pelo Ministério da Saúde.

No Senado, a matéria foi relata pelo senador Jorge Kajuru (Podemos-GO), que acatou o texto aprovado pela Câmara. O parlamentar é autor do PL 2.696/2019, que trata da ampliação dos exames de triagem neonatal. Ao pontar que o teste do pezinho realizado na rede particular detecta até 53 doenças, várias definidas como raras, Kajuru destacou que a maior parte da população não realiza nos bebês essa ampla testagem pelo alto custo.

O grupo de doenças agora inclui fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias; hipotireoidismo congênito; doença falciforme e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; a deficiência de biotinidase; a toxoplasmose congênita; as galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos; doenças lisossômicas; imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal.

A lei determina que as doenças definidas como parte do teste sejam revisadas periodicamente no âmbito do Programa Nacional de Triagem Neonatal, considerando evidências científicas e enfermidades com mais prevalência no país.

A norma estabelece ainda que profissionais de saúde, ao fazer os exames, expliquem a importância do Teste do Pezinho e as diferenças entre os procedimentos nas redes pública e privada. Realizado com a coleta de gotas de sangue dos pés do recém-nascido entre o terceiro e o quinto dia de vida, o exame ajuda a diagnosticar algumas doenças genéticas e metabólicas.

O novo Teste do Pezinho começará um ano após a sanção da lei, ocorrida na semana passada. De acordo com o Ministério da Saúde, os prazos de implantação serão definidos em uma regulamentação, que ainda está sendo discutida no âmbito da pasta. O decreto com essas regras será editado dentro do prazo de um ano para o início da vigência.

A aprovação da lei e a ampliação do Teste do Pezinho vão trazer uma série de benefícios, diz a advogada Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que coordena uma campanha sobre o tema. "Foi uma grande vitória, pensando em todas as crianças que vão ter chance de diagnóstico precoce e qualidade de vida, um futuro que elas quiserem, e não definido por uma doença".

Daqui para a frente, acrescenta Amira, o desafio será assegurar que a implementação das obrigações ocorra de forma satisfatória. "Hoje nosso trabalho muda para verificar se esses prazos estão sendo cumpridos e como podemos ajudar o Ministério da Saúde nessa organização";


Agência Senado/Agência Brasil/Dom Total



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